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- Este debate tiene 6 respuestas, 2 mensajes y ha sido actualizado por última vez el hace 5 años, 5 meses por Anónimo.
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17 de noviembre de 2018 a las 09:30 #59662117 de noviembre de 2018 a las 11:22 #1104575AnónimoInvitado
Hola anuca… lo primero de todo, siento muchísimo que tengas que pasar por todo esto…
Date un tiempo para “asimilarlo”… yo creo que hay pocas cosas más duras que tener que lidiar con una enfermedad importante de un hijo… a mi me costo mucho tiempo asimilarlo, y eso que a mi nena se lo descubrieron nada más nacer…
En el caso de mi niña, la cardiopatía es diferente … ella tiene una comunicación interventricular (lo que llaman CIV) y una coartación de aorta… en su caso, por si te sirve de “esperanza”, desde que lo descubrieron pensaron en operar cuanto antes…. y la realidad es que tiene 10 meses, ningún síntoma (solo el bajo peso) y poco a poco vamos espaciando las visitas al hospital…aunque, la operación sigue estando a “la vista” y los cardiologos siguen pensando que habrá que hacerla en algún momento…
Te aconsejo que hables mucho de ello… desahogate…llora…. yo estuvo un tiempo “guardandolo” para mi… y eso me hizo estar con una depresión post parto brutal durante meses… así que, intenta buscar a quién te quiere y comparte todos tus miedos…
Lo bueno (eso me lo dijeron los cardiologos y me lo siguen repitiendo cada vez que “me da un bajón”) es que son lesiones que se pueden solucionar (aunque sea con cirugía) y eso, es muy bueno… aunque tengan que pasar por todo lo que esto significa…al menos, es “arreglable” y podrá hacer una vida normal (o casi)…
Yo soy de Madrid, y tengo la suerte de que la llevan en el mejor servicio de Cardiologia infantil de España (o al menos, uno de los mejores) el Gregorio Marañón, supongo que en tu caso, si tienen que mandarla a Madrid será allí donde la traten….ojalá en tu caso no sea necesario… ojala, se cumpla el mejor pronostico y todo se solucione solo…
Solo te puedo decir que aquí me tienes para lo que necesites…. son momentos duros, pero los niños son mucho más fuertes de lo que pensamos… y sobre todo, tenemos una gran suerte de tener buenísimos profesionales en España…
Un beso y seguimos en contacto…
17 de noviembre de 2018 a las 17:06 #1104792silqueMiembroHola chicas, soy Ely la amiga de Ana, solo quiero daros muchisimo animo a las dos, y solo deseo que vuestras princesitas se recuperen y puedan hacer una vida normal sin tener que pasar por una operacion, desde aqui os quiero dar mi apoyo, entiendo como os debeis de sentir, ya que a mi niña le diagnosticaron un soplo y hasta que no dijo el cardiologo que era un soplo inocente estaba muy preocupada…………., lo dicho chicas muchos animos, pediré a mi virgencita que cuide de vuestras nenas y que no les pasa nada malo, ¡ANIMO WAPPAS!!! muchos besitos para vosotras y vuestras niñas
18 de noviembre de 2018 a las 07:40 #1104977AnónimoInvitadoGracias Tassi…
Un besito.
18 de noviembre de 2018 a las 08:07 #1104987AnónimoInvitadoHola, gracias por tus consejos de todo corazon, ahora mismo estoy completamente bloqueada no se explicarlo como si lo estubiera viviendo desde fuera, te explico que en 10 dias me dicen que a mi padre le queda 1 año de vida por un cancer de pulmon y la cardiopatia de Xana, y no puedo asimilarlo todo.
Respecto a Xana veras ayer hable con su pediatra ya tenemos pedida la conuslta para cardiologia infantil en oviedo no se como va la lista de espera asi que llamare hoy para preguntar eso si operar en Madrid como te conte ya.
Mi princesa de peso va estupenda sigue en un percentil vajo pero claro nacio con 2,485 y 46 cm y ahora mismo anda por los 5,200 y 58 cm, come muy bien 4 tomas de 200 y algunos dias una 5 de 120 a ella se la ve contenta y duerme como un liron.
Hasta el momento estoy encantada con los medicos que la atienden se preocupan muchisimo y empatizan con tus sentimientos, cosa que para mi me ayuda ya que te sientes mas comprendida.
de su cardiopatia lo unico que se que no es de las mas graves como ya te dije en el anterior msj conducto arterial persistente de grado 2, lo que no se es si ese grado puede subir o ya se va a mantener, le pregunte a mi pediatra pero no supo contestarme me dijo que se lo preguntaria a un cardiologo y me llamaria, tambien pase ayer por el centro de salud por que el viernes le toca vacunarse del prevenar y me dijeron que con mas razon la debia vacunar de hecho me entra por la ss y le ponen esta ultima que salio el sinnarel? no estoy segura de como se llama…
estoy segura de que nuesytras nenas se pondran bien y con el tiempo lo veremos como un mal sueño, ya te seguire contando y preguntandote cosillas que se me vayan ocurriendo gracias por estar ahy y por tu ayuda un besazoY para Ely , calamara empezamos este camino las dos juntas con nuestros miedos,paranoyas y sustillos, lo conseguimos a la primera. tubimos muchisima suerte y la seguiremos teniendo dani esta estupenda y ye preciosisimaaaaaa y xana se pondra bien por que ye toda una campeona como Adriana, sabes lo que siento por ti, gracias por estar, por escucharme animarme y sufrirme, que mira que soy petarda a veces……….
18 de noviembre de 2018 a las 08:18 #1104993AnónimoInvitadoAnuca, te entiendo perfectamente… a mi me pillo justo en el momento en que me estaba haciendo a la idea de ser madre.. imaginate… según te haces mami de mellizos (con el cambio radical en tu vida) además te encuentras con todo esto que no esperabas… es duro… pero poco a poco vas viviendo con ello… y si además la nena está bien, coge peso y es una bebe feliz… pues nada… aguantar el chaparrón que para eso somos mamis … lo de tu padre, lo siento muchísimo… ni me imagino lo que estarás pasando ahora con todo junto.. mucho animo…
Veo que eres Asturiana (mi segunda patria!!! mi padre es de Trevias )… seguro que en Oviedo la ven rápido y te dan todas las explicaciones necesarias…
Un besito y ya sabes donde encontrarme siempre que me necesites…nuestras nenas son unas campeonas… verás que todo sale bien….
19 de noviembre de 2018 a las 09:46 #1105594AnónimoInvitadoHola k casualidad mis padres son de cangas de narcea k esta al ladito del pueblo de tu padre, gracias por los animos respecto a mi padre ayer empezo la quimio y estoy segura de que saldra adelante.
Ayer llame al HUCA y me dijeron que la lista de espera es de poco menos de 1 mes, la peticion de cita se mando el dia 11 asi que me llamaran la semana que viene para darme una fecha, yo vivo en gijon y aqui no hay cardiologia pediatrica parece que en asturias estamos un poco atrasaos en estos temas aunque no estoy muy informada de como va el tema y que profesionales hay en oviedo ya te ire contando, ademas mañana tengo revision en cabueñes en neonatos a ver que me comentan y si me pueden reoslver alguna duda antes de ir a cardiologia, ye que hasta la cosa mas tonta me hace comerme la cabeza ahora, ayer fue por que duerme mucho y empece a comeme la cabeza si seria por su cardiopatia, si ye que soy una paranoyas……
Tus nenes estan preciosos y grandotes , he puesto una fotina de mi tesorin pa presentatela, todo nos va salir tienes toda la razon son unas supercampeonas, besos -
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