Foros de lainfertilidad

Tratamientos..... Que me van a hacer??? => Diagnóstico genético preimplantacional => Mensaje iniciado por: Rita35 en Marzo 04, 2012, 20:35:21 pm

Título: Hay DGP en Valladolid?
Publicado por: Rita35 en Marzo 04, 2012, 20:35:21 pm
Hola a todas

Soy de castilla y leon y tengo un problema cromosomico, queria saber si hay opción de que te deriven para DGP a Valladolid o alguna otra comunidad por la SS, si alguien esta en mi mismo caso y me puede orientar de como funciona esto.

Un saludo.
Título: Re:Hay DGP en Valladolid?
Publicado por: pipi82 en Marzo 04, 2012, 21:57:27 pm
Hola Rita35, pues en Valladolid parece que van a empezar con DGP o han empezado. yo tengo que hacer DGP por ser portadora de enfermedad genética. estoy haciendome las pruebas para que las manden a Valladolid al Clínico a fertilidad. Pero todavía no se nada, y tardan un montón en hacer todas las pruebas y enviarlas al clínico. En cuanto sepa algo te digo.
Saludos
Título: Re:Hay DGP en Valladolid?
Publicado por: Rita35 en Marzo 05, 2012, 11:37:34 am

Gracias por tu respuesta pipi82, haber si hay suerte y lo realizan en Valladolid, yo si me entero de algo tambien te lo comento.

Un saludo.
Título: Re:Hay DGP en Valladolid?
Publicado por: alienaadams en Marzo 21, 2012, 23:50:56 pm
Hola rita yo soy d castilla y leon y estoy en espera d q me manden a valladolid.ya tienen el dgp pero me dijo el gine q no aceptan a todos.mi marido tiene un problema cromosomico translocacion robertspniana y no se si me aceptaran.ayer pregunte en el hospital y mis papeles salian ayer para alli...a ver si se algo pronto y te aviso.un beso y muxa suerte
Título: Re:Hay DGP en Valladolid?
Publicado por: pipi82 en Marzo 22, 2012, 22:23:43 pm
Hola chicas todavía no se nada, me tienen que hacer la histerosalpingografía y este mes no había sitio, así que esperaré al siguiente mes. ¿Sabeis algo más del tema? ¿conoceis a alguien que ya esté en lista para hacerlo y que se lo hayan aceptado?
Título: Re:Hay DGP en Valladolid?
Publicado por: Rita35 en Marzo 23, 2012, 19:52:52 pm
Hola xicas

Pues yo en principio le pregunte a mi ginecocloogo de la SS sobre el tema y desconocia que hubiera DGP en Valladolid con lo que me guio
por lo que vosotras me decis, seguire investigando.

saludos.
Título: Re:Hay DGP en Valladolid?
Publicado por: lopne en Marzo 25, 2012, 10:59:18 am
hola chicas, nosotros también somos de CYL y aunque tenemos que someternos a FIV+DGP por enfermedad monogénica hemos decidido hacerlo por la privada (en IVI). De todos modos os cuento un poquito de lo que nos informaron a nosotros: al parecer, hasta ahora a las parejas que necesitaban este tipo de tratamiento en CYL las derivaban a otras comunidades ya que no se realizaba DGP aquí. Sin embargo, van a empezar a hacerlo en el clínico de Valladolid con lo que ya no hay posibilidad de derivación a otro hospital, cosa que no sé hasta que punto es bueno porque claro, aunque el tratamiento es gratuito en los casos indicados, sin embargo no tienen experiencia en realizarlo, cosa que desde mi puento de vista es muy importante. En cualquier caso, tienen un listado de enfermedades para las que la concesión de la autorización es más o menos rápida (enfermedades como la atrofia espinal, fibrosis quística, distrofias musculares,...) y en otros casos como las traslocaciones, depende de que una comisión lo autorice (y por eso quizás tarden más o incluso lo denieguen). A todo ello hay que sumarle que estamos en tiempo de crisis, y con un gobierno recién estrenado, con lo que todo es más lento y algunas cosas han dejado de hacerlas, como por ejemplo el estudio de portadores de la familia, que parece que ya no lo cubre la seguridad social, de hecho a nosotros nos lo han denegado, bueno ni siquiera nos han dejado pedirlo.... El caso es que por lo que nos dijeron a nosotros lo mejor es que os den cita con la unidad de fertilidad de valladolid y desde allí trabajarán en colaboración con la unidad de genética. Espero haberos ayudado algo...
Título: Re:Hay DGP en Valladolid?
Publicado por: Rita35 en Marzo 26, 2012, 14:58:43 pm
 Claro que ayudas, me has despejado algunas dudas gracias por tu respuesta.
Título: Re:Hay DGP en Valladolid?
Publicado por: lilith83 en Marzo 26, 2012, 19:19:59 pm
Hola a todas!!
Veo que muchas estabais pendientes de Venir a Valladolid y habeis desistido o no os lo han concedido.
Yo estoy en lista de espera para dgp por ser portadores de fibrosis quistica. En principio no hay ningun problema y ya tenemos todo listo pero nos falta una autorizacion de la consejeria de sanidad, ¿alguien esta en la misma situacion? o ¿ya os lo han concedido? es que cada dia que pasa me desquicio un poco mas pensando que, a ver si despues de tener todo ya hecho nos van a echar para atras.
Un saludo a todas y animo!
Título: Re:Hay DGP en Valladolid?
Publicado por: Rita35 en Marzo 26, 2012, 21:09:45 pm
Hola lilith83 una preguntilla, aparte de ser portadores habeis tenido algun episodio de aborto o es la primera vez que lo intentais te lo pregunto por que nuestro caso es muy parecido.

Saludos y gracias por el aporte.
Título: Re:Hay DGP en Valladolid?
Publicado por: lilith83 en Marzo 26, 2012, 22:27:39 pm
Hola Rita35. Te cuento, aun no he tenido ningun embarazo, ni aborto ni nada, como a mi me estan tratando en el clinico en neumologia porque, aunque no he desarrollado la fq en si, tengo problemas respiratorios leves, nos recomendaron consejo genetico por si mi marido tb era portador y, resulto que si. Con lo cual nos derivaron a reproduccion, nos hicieron las pruebas rutinarias para ver que no teniamos problemas de fertilidad y ya nos han dado como aptos para el tratamiento de dgp. Lo unico que, hace un mes, en la ultima consulta donde,se suponia que ya ibamos a empezar, nos dijo el gine que les faltaba un papel de la consejeria de sanidad que, aunque ya estabamos autorizados, era como dar de paso  (mas que nada, imagino que por el tema economico) porque el analisis de los embris lo hacen en clinica privada. Al menos eso entendi y, aqui estamos esperando.
espero que te sirva de algo mi caso. Un saludo
Título: Re:Hay DGP en Valladolid?
Publicado por: Rita35 en Marzo 27, 2012, 15:00:53 pm

Seguro que os lo conceden siendo los dos portadores, mucha suerte y cuando sepas algo nos cuentas. Saludos
Título: Re:Hay DGP en Valladolid?
Publicado por: DUMY en Marzo 30, 2012, 20:55:49 pm
Hola chicas
Tengo malas noticias, me han denegado del Clínico de Valladolid el DGP el motivo según pone en el informe es "no se acepta el proceso por no estar incluida mi enfermedad genética en los casos aceptados por el SACYL en su cartera de Servicios".
Según me dijeron, con la situación actual,  todo lo que no este en el listado admitido por el SACYL lo van a denegar.
La verdad chicas estoy muy cansada !!ya no se a quien seguir reclamando!!!.
Título: Re:Hay DGP en Valladolid?
Publicado por: pipi82 en Marzo 30, 2012, 21:49:21 pm
Dumy lo siento muchisimo, tenía confianza en que te lo hicieran... de verdad que lo siento. Sigue luchando por ello, aunque me imagino que hayas hecho todo lo posible. Si me necesitas aquí estoy.
Muchísimo ánimo!
Título: Re:Hay DGP en Valladolid?
Publicado por: Rita35 en Marzo 31, 2012, 21:10:46 pm
Dumy lo siento, lo veo tan injusto .No te han dicho que enfermedades geneticas entran en la cartera de servicios, llevo poco tiempo con
este tema pero cada dia lo veo mas complicado. Sigue luchando
Título: Re:Hay DGP en Valladolid?
Publicado por: pipi82 en Abril 01, 2012, 13:29:51 pm
Chicas mirad lo que he encontrado!! Entrad en este enlace!!

http://comunicacion.fenin.es/prensa/n14527_NORTE2.pdf

Un abrazo!
Título: Re:Hay DGP en Valladolid?
Publicado por: alienaadams en Abril 03, 2012, 18:08:41 pm
Dummy lo siento muchismo....yo estoy esperando que me digan algo pero si a ti no te lo han concedido entonces lo mio lo veo mas complicado aun .....no se que va a ser de nosotras....no entiendo que para cubrir un cambio de sexo en algunas provincias lo cubran y para ser madres por vivir en castilla y leon nos dejen al margen....no basta con que no nos entrara mientras que en otras comunidades si sino que encima que ahora lo admiten para la nuestra nos ponen una purga para ver quien si y quien no.....pues no somos todos españoles, no somos todos iguales, no hay una constitucion que deberia de cubrirnos por igual??? el caso es que se pasan la normativa por el forro cuando les interesa. TE MANDO UN BESO MUY GRANDE Y MUCHOS ANIMOS a ver si podemos conseguir algo.
Título: Re:Hay DGP en Valladolid?
Publicado por: alienaadams en Abril 03, 2012, 18:19:51 pm
pipi 82 gracias por el reportaje pero acabas de partirme el corazon....mi caso "translocaciones robertsonianas" no viene entre los 11 casos validos.....lo siento pero no me parece justo....no se que voy a hacer....me voy a tener que mudar a ANDALUCIA, PAIS VASCO o yo que se para que puedan hacermelo sin tener en cuenta que no estoy dentro de esas enfermedadess.s....estoy fatal ....esto es horrible!
Título: Re:Hay DGP en Valladolid?
Publicado por: pipi82 en Abril 03, 2012, 22:57:43 pm
Mucho ánimo para las dos, alienadams y DUMY, lo siento muchiiiisimo, es muy injusto. pero en el reportaje pone que están estudiando hacer el DGP con otras enfermedades. Espero que sea pronto. Y que tengais vuestra oportunidad.
No dejeis de luchar, y contad conmigo para lo que querais. yo si me entero de algo os informo.
Un abrazo enorme cargado de ánimos a las dos.
Título: Re:Hay DGP en Valladolid?
Publicado por: lopne en Abril 06, 2012, 16:34:19 pm
Pues es una pena que al final sólo vayan a ser capaces de trabajar con 11 enfermedades diferentes pero hay que pensar que la genética en estos casos es muy compleja y todo esto empieza de nuevas en Valladolid así que si no incluyen más casos es porque no creo que puedan dar garantías suficientes de poder obtener una descedencia sana. De todos modos, imagino que en vuestros casos Alienaads y DUMY, ya que no están incluidas ni las traslocaciones ni los abortos de repetición, entre otros, sí que podréis solicitar que se os deriven a otros hospitales de Andalucía o Valencia (que es donde tienen más experiencia) para que os hagan el tratamiento. Yo seguiría luchando porque si en otras comunidades la sanidad pública puede hacerlo vosotros deberíais poder pedir que os lo hicieran allí también. Mucho ánimo chicas y los siento de verdad!!!
Título: Re:Hay DGP en Valladolid?
Publicado por: alienaadams en Mayo 31, 2012, 19:30:09 pm
Hola a todas, llevo tiempo sin escribir pero no me veia con fuerzas...estuve en consulta en Valladolid y me confirmaron que solamente realizan el DGP en las 11 enfermedades que ya sabiamos pero no me dieron ninguna otra solucion. Escribi varios mails al ministerio de sanidad, me han contestado igualmente con evasivas, pero al final me dijeron que pusiera una reclamacion en la gerencia de mi provincia y eso es lo que voy a hacer. Ayer recogi la reclamacion y el proximo dia que vaya a la provincia la entregare porque no me parece justo que si la constitucion que es la ley que esta por encima de todas dice que todos los españoles somos iguales a mi se me discrimine de este modo. Me siento discriminada completamente por vivir en Castilla y Leon, llevo cotizados 15 años y aun asi no me dan ninguna solucion porque no tengo derecho a que me deriven a otra provincia y en cambio a otras personas si? Yo voy a seguir luchando, si en mi provincia no me responden ire a la Gerencia de Valladolid y asi sucesivamente aunque tenga que llamar a la television para que me presten atencion estoy muy quemada de que se me ignore de esta manera y no pienso parar hasta que me den una solucion. tengo mis derechos asi como mis obligaciones asi que se van a cagar porque voy a dar la lata hasta que no me queden fuerzas. He puesto un grupo en facebook que se llama TRANSLOCACION ROBERTSONIANA si quereis uniros quizas podamos ayudarnos entre todas aunque sea para recoger firmas y llevarlas al ministerio para lo que sea. Seguro que hay muchas personas en mi situacion. Gracias