DGP y neurofibromatosis

vero_ou

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DGP y neurofibromatosis
« en: Diciembre 18, 2013, 23:36:11 pm »
Hola! os cuento mi historia, a ver que me aconsejáis...
Tengo 26 años y neurofibromatósis tipo 1, aún no hemos decidído tener hijos pero la idea ya está rondándonos...mi pareja dice que tenemos un 50% de posibilidades de transmitirle la enfermedad y que el se arriesgaría a ver que pasa...pero yo no estoy muy convencida, pq llegado el momento nos (me) tendríamos que enfrentar a un posible aborto....algo bastante duro; y hoy he ido a la gine que me ha recomendado un estudio genético en otra clínica (Pintado en Vigo, no se si la conocéis)....supongo que acabaré haciendo un DGP.....
Me recomendais que me haga el estudio ya para ir ganando tiempo (queremos tener hijos en dos años más o menos)...me podeis contar cual es el proceso cuando empiezas un proceso como el mio?es decir, supongamos que tengo que ir a DGP...cuales son los pasos por los que tendríamos que pasar (presuponiendo que los "bichitos" de mi medio melocotón están al 100% y yo no tengo otros problemas)

Que me aconsejáis?

piscis36

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Re:DGP y neurofibromatosis
« Respuesta #1 en: Diciembre 27, 2013, 21:07:15 pm »
Hola Vero!
Lo primero decirte q haces bien en ir ganando tiempo ya que si los procesos de fiv son largos, con dgp lo pueden ser aún más. Nosotros empezamos estudios en 2010.

Te voy a contar un poco como lo hicimos nosotros.

Si ya tienes diagnosticada la enfermedad, el propio ginecólogo te pondrá en contacto con el genetista.
Lo primero es hacer un estudio de informatividad.
El estudio de informatividad puede ser directo o indirecto, no se muy bien en función de qué, hacen uno u otro ya que a nosotros nos hicieron uno y a mi cuñada (portadora de la misma enfermedad) le hicieron el otro.
En uno de ellos, solo necesitan el DNA tuyo y de tu pareja y lo obtienen generalmente de un análisis de sangre; aunque también se podría obtener de la mucosa bucal (este método es menos recomendable).
En nuestro caso, la analítica nos la hicimos: Mi marido (es él el portador) y yo, mis padres, mis suegros y mi cuñada.

Una vez obtenida la sangre, ellos buscan genes afectados y fabrican sondas o moldes para buscar esos genes en los ovocitos en tu caso.

No se tampoco si vais a ir por la seguridad social o por lo privado, para calcular los plazos, pero desde q te hacen el estudio de informatividad, hasta el inicio del tto, en nuestro caso tardaron unos cinco meses.

Los tratamientos para la fiv con dgp son similares a una fiv normal,  sólo q tras hacerte la punción, los embriones no te los transferirían en día +3, si no q ese día lo q hacen es extraer un par de células al embrion q  las someten al estudio y en día +5 te transferirían los embriones sanos.

Otra cosina te comento, la DGP es cara, cara a nivel monetario ( más de 4000 euros el estudio de informatividad + 3000 euros la biopsia y estudio (en nuestro caso); aparte el tratamiento de la fiv) y muy CARA a nivel psicológico, son procesos muy duros ya que los ttos son largos y puede ser q no llegues a transferencia porque los embriones no estén bién. Suena duro, pero es así; así q si estais decididos, armaros de paciencia y de fuerza.

Os deseo muchísima suerte, y pregúntame cualquier duda q tengas.

Un abrazo.




sonia77

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Re:DGP y neurofibromatosis
« Respuesta #2 en: Diciembre 30, 2013, 10:59:24 am »
muchisima suerte.

Yo creo que haces bien en ir emepzando ya, y creo que si, tu solucion es el DGP. Tentar a la suerte el tener un hijo sano o enfermo en una enferemdad como esa... habiendo medios para que no suceda a mi me parece cuanto menos irresponsable

como tu dices un aborto es algo muy duro psicologicamente, yo creo que mucho mas que una fiv+ dgp, pero es que con la nueva ley no podrias ni hacertelo, si el bebe esta enfermo no podrias hacer una IVE

suerte

rebe79

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Re:DGP y neurofibromatosis
« Respuesta #3 en: Diciembre 30, 2013, 21:58:36 pm »
Hola Vero,
sólo entro para hablar un poquillo de la clínica, porque lo demás te lo han explicado perfectamente.
Yo tengo una amiga que se hizo allí un tratamiento y quedó muy contenta con el trato (no terminó bien, pero ella habla bien del doctor y de la bióloga).
Otras chicas en el hilo de este foro que se llama Fuera Meigallos (donde están las gallegas, y que últimamente está muy parado) hablan mal de la clínica y por eso yo no la elegí. Te dejo el enlace:
http://www.lainfertilidad.com/foros/vuestros-foros-particulares/fuera-meigallos-las-gallegas-lo-vamos-a-conseguir/
Mi amiga, para su segundo tratamiento, se ha cambiado de clínica, por recomendación de su ginecólogo, a Zygos en Santiago. Y allí le van a cambiar el protocolo. Aún no ha empezado, así que no te puedo decir que tal.
Yo estoy en Fátima y de momento en general estoy contenta (aunque todavía no he tenido éxito y ha habido un par de detalles que no me han gustado, me dan confianza).

Con todo esto sólo quiero que sepas que tienes opciones y que puedes elegir: en Vigo está Fátima, Pintado e Ivi. Y en Santiago y A Coruña hay más centros.
Infórmate un poquito de cómo funcionan, cuanto cobran y qué opiniones tiene la gente, antes de quedarte con el primero que te dicen.
Y quizá sea hora de contratar un seguro de salud, porque te harán descuentos en los tratamientos, que son carísimos. Y todos los seguros de salud tienen período de carencia para la reproducción asisitida, así que cuanto antes te lo hagas mejor, yo me he ahorrado bastante dinerito en pruebas y tratamientos...
Con Pintado te valen Adeslas y Sanitas, por ejemplo. Con Fátima sólo Adeslas... es cuestión de preguntar.

Te deseo muchísima suerte y te digo lo que las demás: no lo dejes pasar mucho tiempo, porque vuela y en esto, por regla general, sueles ver pasas los años uno detrás de otro hasta que las cosas salen bien.

Moitos biquiños  :chu:.


vero_ou

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Re:DGP y neurofibromatosis
« Respuesta #4 en: Enero 07, 2014, 18:18:23 pm »
Muchas gracias a todas por contestarme, en realidad dije pintado porque creo que me entra en el seguro (ADESLAS), ya que soy funcionaria....
Gracias!!


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