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Vivir con endometriosis, la entrevista

Julio 10, 2018 - 11:11
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Vivir con endometriosis, la entrevista

Judith (ha preferido aparecer con un nombre ficticio) nació en Panamá y vivió allí hasta hace unos años. Actualmente vive en España. Aquí se unió al activismo del movimiento de afectadas por la Endometriosis. Esta entrevista se realizó el 14 de abril de 2018 para ser publicada en este medio.

Considero que este testimonio tiene valor representativo: todas podemos sentirnos reflejadas en algún punto de esta historia. Las experiencias de Judith, ocurridas muchas de ellas en Panamá, muestran que la discriminación sexista unida a la endometriosis presenta elementos comunes en distintos lugares. El feminismo (del que forma parte el activismo sanitario de las mujeres) es un movimiento de naturaleza Internacional. La entrevista también pone de manifiesto el modo en que la precariedad de la atención sanitaria, las dificultades económicas y el patriarcado se entrelazan en la experiencia concreta de la vida con discapacidad o enfermedad crónica.

¿Qué te decían en tu familia y en el centro médico cuando contabas que te dolía la regla?, ¿tomaban en serio tu dolor?

Judith- En el tiempo de la Menstruación sentía un dolor muy grande que no se me pasaba con las pastillas que te dan, yo se lo comentaba a mi familia y me decían que el dolor era normal, que yo era una floja, que hiciera ejercicio y el dolor se me quitaría. A los diecinueve años los dolores se volvieron muy fuertes y comencé a ir al médico. En el centro de salud me decían que el dolor de regla es normal, e insistían en preguntarme si había tenido relaciones sexuales. Las mujeres sufren la endometriosis en silencio en su casa, no saben que tienen endometriosis, se deprimen, sienten que son anormales, flojas, no saben que están enfermas. En Panamá nadie les dice que tienen endometriosis. Había una chica que tenia mucho dolor menstrual en mi pueblo, y hasta yo le dije que era floja, le dije lo que me decían en mi familia: que si hacía ejercicio se le iba a quitar. La gente solo te dice: “tú exageras”.

¿Crees que en la consulta médica dudan de tu palabra?

J- Yo siempre he tenido dolores pero el médico al que iba no asociaba eso con la endometriosis. Él pensaba que mi dolor de la endometriosis era solo cuando tenía la regla, pero no todas esas complicaciones constantes: dolor en el estomago, hinchazón, mucho dolor al ir al baño y también dolores al orinar. El médico me decía que yo no tomaba suficiente agua y me preguntaba que cuántas parejas tenía, señalándome que si no sería que me estaban pegando enfermedades.

Tras la primera operación me sentía muy mal y le dije a mi ex novio que me dolían las relaciones sexuales. Él me llevó al médico privado que me había operado. Yo le explique al médico lo que me pasaba y el médico me dijo: “eso es mentira”, “yo ya te quité lo que tú tenías”, “tú lo que no quieres es tener relaciones con tu marido”, “tú estas inventando los dolores”. Creyó que yo estaba inventando los dolores. Como si pusiera una excusa típica como la del dolor de cabeza. Y no era verdad. Después de ir al médico mi ex pareja comenzó a echármelo en cara. “Yo pensé que si yo te pagaba esa operación tú ibas a estar bien. Lo que pasa es que eres una floja, no quieres limpiar”.

Resulta que en la primera operación no me quitaron la trompa sino que la bloquearon y al cerrarla empezó a echar líquido por dentro y a hincharse. Pues mira: todos los doctores de Panamá pensaban que yo estaba exagerando. Me decían: “¿pero porqué vas a querer operarte?”, y yo decía: “yo solo quiero que me quiten el dolor, nada más me importa”. Necesitaba ser operada. Yo solo quería, solo quiero, vivir sin sentirme tan mal. Porque una vida larga, con tanto dolor, encerrada en una casa con constantes depresiones, con constante cansancio: esto no es vida.

¿Hay algún examen médico que resultase especialmente doloroso o humillante?

J- En el tiempo en que me estaban estudiando porque no podía quedar embarazada, los médicos me hicieron un examen para ver si la trompa estaba permeable. Cuando me pusieron aquello con esos ganchos no me podía quedar quieta. Yo cerré las piernas e involuntariamente me retiré para arriba y me dolió mucho. Y el doctor me gritaba: “¡Pero qué te pasa, pero qué hiciste, que tú te tienes que quedar quieta!”. Yo respondía: “Es que me duele”, y me decía: “¿Cómo vas a decir que te duele si eso no duele?”. Eso no duele, pero ahí estaba yo, temblando y llorando mientras ellos decían que eso no dolía. “¡Quédate quieta, que estas exagerando!”, y otra vez abrí las piernas, sabiendo lo que iba a doler.

Cuando vinieron a recogerme mi prima y su novio el médico,  dije: “¡Nunca en la vida vuelvo a hacer un examen como ese, con lo que duele!, ¡gracias a Dios me vinisteis a buscar porque yo no hubiera podido caminar para agarrar un bus o el metro o lo que sea!”. Yo estaba temblando y me dijo el novio de mi prima: “pero si eso no duele”. Yo le expliqué entonces lo que yo había sentido. Mi prima le contestó muy bien, le dijo: “¿y cuándo te lo hicieron a ti?, ¿cómo tú sabes que eso no duele?”. Digo yo: ¡qué van a saber esos hombres de si eso duele o no duele!

¿Ha afectado la endometriosis a tu vida laboral?

J- Mucho, voy a contar una historia que me pasó. A mí me encanta el trabajo de vendedora. Una vez estuve en periodo de pruebas en un trabajo de ventas, pero por los dolores yo no podía estar mucho tiempo de pie. Trajeron contenedores con ropa que yo tenía que acomodar antes de que llegaran los clientes. El jefe varias veces me encontró sentada y me decía: “¿pero qué pasa?”, y yo le decía: “es que tengo un dolor en la espalda, voy a descansar un poquito y ahorita me paro”. Pero el jefe me dijo: “¿yo a ti es que te pago para que tú calientes una banca?”. Me dijo que era una floja, que si quería descansar que me quedara en mi casa. Y yo me dije a mí misma: “tiene razón, ¿como yo voy a estar sentada?, me están pagando por estar aquí y tengo que estar corriendo rapidito”, pero yo es que no podía correr tanto, no podía hacer tantas cosas, no podía. Me sentía muy cansada. A veces me despertaba a la hora en que tenía que irme a trabajar y no podía levantarme.  Más adelante encontré un trabajo eventual, de ir a ferias donde podía estar sentada un rato y luego de pie otro. Para mí es mejor que estar sentada todo el rato o todo el tiempo de pie. Además, al ser solo dos días o tres días de trabajo, hago el esfuerzo.

¿Ha afectado la endometriosis a tu vida sexual?

J- Sí, especialmente en la relación con mi ex novio. Al día siguiente de mantener una relación, yo no podía caminar. Con la penetración me daban dolores. Frecuentemente me daban dolores fuertes y se me quitaban las ganas. Pero yo no podía decirle a él “para, que me duele algo”. Pensaba que si no tenía relaciones con él, tendríamos problemas y me dejaría. Entonces yo me aguantaba. Al principio podía aguantar. Pero cada día me iba poniendo peor, el dolor aumentaba, y llegó un momento en que yo veía que él estaba encima e iba a tocarme e íbamos a tener sexo y me venía el miedo. No solo temía el momento en que teníamos relaciones sino especialmente el enorme dolor que me venía después (a veces el dolor de espalda y abdomen que me entra me dura hasta el día siguiente y no me deja ni caminar).

Ahora todo es distinto, mi marido es comprensivo, quiere cuidarme mucho y me dice que no pasa nada si no tenemos relaciones. Pero eso también me preocupa, porque pasa mucho tiempo y él no me quiere tocar porque le da pena. Él no quiere verme sufriendo por lo que me hizo. Así que no lo quiere hacer y entonces a veces yo tengo ganas y le digo: “yo sé que al día siguiente me da a doler, pero quiero hacerlo. Si tú no me estas obligando y yo quiero: vamos a hacerlo”. Yo me quiero sentir normal, ¡quiero sentirme normal!, no quiero sentirme diferente y de nuevo me siento así. Cuando tengo sexo muy intenso, al día siguiente quedo en la cama. Pero si lo hacemos suavecito o si yo me toco, al día siguiente tengo dolores más suaves.

¿La endometriosis dificultó que te quedaras embarazada?, ¿cómo te afectó eso psicológicamente?

J- Cuando estaba con mi ex novio yo sabía que algo malo me estaba pasando porque con mi primer novio a los diecinueve años queríamos tener un bebé y yo no pude, y después de aquella tuve otra relación en la que tampoco pudimos. Luego con mi ex tampoco quedé embarazada. Y yo sabia que estaba mala, pero cuando fui a Fertilidad el médico me dijo que ovulaba y que estaba bien. Y si yo quería estar con mi ex tenía que darle un bebé. Sentía que ese era mi ultimo recurso. Yo no podía atender la casa, no podía tener relaciones todos los días. Sentía que no merecía estar con él y todos los días se encargaba de hacérmelo creer: me decía que él era una persona importante, que yo no era nadie, que yo era una floja, que él podía tener una mujer mas guapa porque tenía dinero, que le sobraban las pretendientes.

Yo tenía una constante preocupación por quedar embarazada. Cuando me dejó, le dijo a la gente que me había dejado porque yo no podía tener bebés. Y todo el mundo de la provincia donde yo vivía comentaba eso: que yo no podía quedarme embarazada. A los seis meses me encontré con un amigo de él. Le pregunté por mi ex y me dijo que ya tenía una nueva pareja y que la muchacha estaba embarazada. Y yo me preguntaba, “¿qué es una mujer?”: y me decía (como siempre me habían dicho), “la mujer es la que hace hijos, la que trae la familia”. Lloré mucho. Cuando mi actual pareja y yo nos dimos cuenta de que estaba embarazada sentimos una enorme felicidad. Yo sentí que sí era una mujer.

Mira, si me hubieran preguntado, cuando yo tenia veintiún años y aún no me había pasado todo esto, que si yo quería tener hijos, tal vez hubiera dicho que no. La sociedad me metió en la cabeza que para ser normal, ser feliz y tener a mi pareja feliz, yo tenía que tener hijos. Además, al tener la enfermedad tenía el deseo de comprobar si realmente mi cuerpo funcionaba. Quería sentir que podía. Yo tal vez no hubiera querido tener hijos a esta edad. Es la presión de sentirme inútil. Realmente yo no estaba preparada para tener hijos.

Pero los médicos te dicen: “es mejor ahorita a los veinticinco o a los veintiséis”, y no te preguntan si tienes trabajo, si tienes casa, si tienes lugar donde meter a ese niño, ¿cómo se les ocurre decirle eso a una persona que no está trabajando, que no puede tener un trabajo? Es algo estúpido. No están pensando en las consecuencias, me están metiendo a mí en un problema y al pobre niño también, que va a tener una mamá que no va a poder tener trabajo a causa de la enfermedad. Tal vez cuando empiece con un tratamiento y me sienta con ánimo y con menos dolor pueda, pero ¿qué saben ellos de mi vida?

¿Cuáles son para ti los peores síntomas de la endometriosis?

J- Antes de la segunda operación había llegado un momento en que no podía caminar. Todavía ahorita no puedo estar mucho tiempo sentada y me duele al caminar. No puedo estar mucho tiempo en una posición. Ahorita yo sé que al rato de estar sentada voy a comenzar a sentir molestias. Cuando camino me da calambre en una pierna, comienzo a sentir un dolor aquí arriba que irradia por la pierna. La pierna se queda como débil y me cuesta caminar. A mi bebé no lo puedo cargar mucho tiempo porque me comienza el dolor en el vientre. Cuando estaba mas chiquito yo le decía: “yo espero poder cargarte”. Yo no quiero tener más hijos porque temo no ser capaz de atenderlos.

Mira, ahorita en este momento no siento dolor, pero es como si tuviera en mi espalda una maleta, siento el cuerpo pesadísimo. Un cansancio tan grande que se siente como dolor de cansancio, como si hubiera estado trabajando todo el día en la construcción. Dice mi esposo que el bebé es una bendición porque es el que me obliga a levantarme de la cama y hacer cosas. Y yo pensaba que al tener el bebé podría levantarme mas animada, pero aún me cuesta, todavía me encuentro desanimada.

El problema que tengo no es solo el dolor, también lo es la depresión y el cansancio. Por eso he pensado muchas veces en quitarme la vida. No puedo salir casi nada. Es como si mi casa fuese el lugar donde me estoy muriendo. Yo sé que este desanimo es la depresión. Pensaba que al tener el bebé yo sentiría ánimo. Tengo miedo de quedar embarazada otra vez y no poder atender a ese bebe. Sería un desgaste tremendo para mi cuerpo, insoportable. Me da tristeza mi bebe. Yo le saco una caja de juguetes y él juega. Me la paso siempre encerrada aquí. La gente dice que yo no soy sociable, pero es que siempre tengo dolor o estoy deprimida. No puedo llevarle todos los días al parque como hacen otras madres. Pienso en mi hijo que no tiene una madre sana.

¿Hay muchas diferencias en la atención sanitaria a la endometriosis entre Panamá y España?

J- Los centros médicos en Panamá no son como aquí, son muy pobres, no hay máquinas, no hay laboratorios para hacerte análisis. Para que te traten de forma aceptable tienes que ir a una clínica privada y eso es muy caro. Una operación es algo carísimo. A eso hay que sumarle los exámenes que hay que hacer. Aquí el problema principal es que hay muy pocos médicos. El sistema sanitario esta muy saturado. En mi papel de Panamá pone que tengo endometriosis pero no especifica ni el grado ni absolutamente nada.

En cuanto llegué a España les di mi informe del médico de Panamá, pero no le dieron importancia a la endometriosis ni a la lesión precancerosa que se supone que me tendrían que estar viendo a cada rato. Todavía no me ha visto un ginecólogo aquí, no me han dado ningún tratamiento. Pero yo he vivido tanto tiempo aguantando el dolor que en cierto modo pienso que ya soy capaz de aguantar el dolor. Estoy acostumbrada a vivir con dolor. Yo llevo dos meses esperando la cita que tengo con el ginecólogo. Llegue a España hace mas de un año y todavía no me ha visto un ginecólogo. Ningún ginecólogo ha mirado cómo estoy por dentro. Y estoy volviendo a tener los síntomas que tenía antes de la segunda operación. Yo sé que la endometriosis está empeorando.

¿Cómo lograste ser operada en Panamá?

J- La primera operación la pagó mi ex novio que tenía recursos. Me pagó una clínica privada. Yo pensé que tras la operación estaría bien, que se me quitarían todos los dolores. Pronto sentí dolores pero pensé que era por la recuperación de la operación. Pero los dolores eran peores que los de antes, mucho peores. Entonces tuve que llamar a un médico (el novio de mi prima) y amenazarle con que me iba a suicidar si no me metía en el quirófano: solo así conseguí ser operada. Él aceptó hacerme una cirugía ilegal, porque yo no tenia dinero. Lo hizo. Me dijo primero: “te voy a llevar a un hospital con un amigo que es ginecólogo”. Me llevaron a una sala escondida.

Cuando empezaron a hacerme la ecografía vieron esa cosa súper hinchada, esa trompa y dijeron: “nos vamos de inmediato al quirófano”. El novio de mi prima se indignó al ver la trompa grapada. Me quitó la trompa y entonces vio los focos de endometriosis. Pero este médico es cirujano general. Él no sabe de endometriosis, aún así era evidente que yo estaba mal, quitó focos de endometriosis de mi Ovario, despegó las cosas que estaban adheridas, hizo lo que pudo. Me quitó la mitad de este ovario, la trompa, las adherencias que pudo. No toco nada más. Me dijo que creía que iba a estar mejor, pero que yo tenía que buscar un ginecólogo y decirle que tengo endometriosis. Me dio los papeles y fui a ginecología. Allí me dijeron: “ah sí, tú tienes endometriosis”, pero nadie me explicó nada, nadie me dijo qué era eso.

Muchas afectadas de endometriosis denuncian que la sociedad cree que fingen los síntomas, ¿te ha pasado a ti?

J- Una vez el religioso de la mezquita (Judith es musulmana) me dijo: “¿y por qué tú no te has curado?” bueno, “¡cúrate ya!, ¡ve al médico y cúrate ya!”. ¡Como si fuese yo la que quiero estar así!,  ¡como si fuese yo la que estuviese provocando esta enfermedad! Como si yo no me quisiera curar, como si me hubieran puesto aquí la medicina para que me la tomarse y yo me hubiera negado a tomarla. Yo pensaba, ¡pero la gente es idiota!, ¿es que piensan que estoy fingiendo para no tener relaciones con mi pareja? ¿para estar metida en la cama?, ¿para no trabajar? Yo sé que la gente que trabaja mucho quiere estar en la cama, que hasta fantasean con eso de estar durmiendo todo el día. Pero no saben lo agotador y deprimente que es estar todo el día en una cama. Yo juro que solo quiero salir de ahí.

¿Te sientes respaldada por las demás afectadas de endometriosis de Adaec?

J- Claro. Me están tratando muy bien las demás muchachas de la endometriosis. Acá las mujeres están luchando mucho. Aquí siento que no estoy sola, que hay más mujeres a las que les está pasando lo mismo. Aparte de que mi esposo y el bebé han sido una bendición para mí. Ya no pienso como antes, que la sociedad no me comprende. He pasado de vivir con un hombre y una sociedad que me deprimían a vivir en un ambiente de comprensión. Aquí las mujeres luchan por la igualdad: la idea de la mujer y el hombre en casa siendo iguales. Allá en Panamá no era así. Con toda pareja, no importa lo mal que me sintiera, tenía que limpiar la casa. Acá puedo decir: “friega tú los platos” (risas). Aquí cuando a los médicos les digo que estoy mal me dicen, “ah sí, puede ser de la endometriosis”. Allá solo me dicen: “esto no tiene nada que ver con eso”.

Pero sobretodo veo que las mujeres se están uniendo y que se está peleando. Los políticos y médicos no van a poder ignorar a un grupo de mujeres que se está haciendo oír. Las mujeres unidas estamos pidiendo y exigiendo. Ya no va a importar si nos quieren oír o no, lo van a tener que hacer. La sociedad va a tener que escuchar, los médicos, los gobiernos. Esto es algo que afecta a la gente y la ciudadanía se esta uniendo para que los políticos se muevan. Es así como se mueven, cuando la gente se une. Eso sí, tengo que decir que a pesar de las dificultades, allá en Panamá se está formando una asociación, gracias a una mujer a la que han operado diecisiete veces. Ella está intentando movilizar la lucha en Panamá.